Ο Υπουργός Υγείας των ΗΠΑ, Robert F. Kennedy Jr., επιδιώκει την πρόσβαση της ομοσπονδιακής κυβέρνησης στα ιατρικά αρχεία των περισσότερων Αμερικανών, σε μια προσπάθεια να διερευνήσει τη σχέση μεταξύ εμβολίων και αυτισμού, κάτι που μελετά το ιατρικό κατεστημένο εδώ και δεκαετίες και απορρίπτει κατηγορηματικά.
Το Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ (HHS) αναζητά δεδομένα από λιγότερο γνωστά κρατικά συστήματα που επιτρέπουν στα νοσοκομεία και τις κλινικές να ανταλλάσσουν λεπτομερείς, αναγνωρίσιμες πληροφορίες ασθενών, σύμφωνα με πληροφορίες του KFF Health News.
Σε ιδιωτικές συναντήσεις, ορισμένοι ηγέτες της δημόσιας υγείας στις ΗΠΑ έχουν αντιταχθεί στο να δοθεί στην ομάδα του Kennedy πρόσβαση σε τέτοια δεδομένα, εγείροντας αμφιβολίες για το αν είναι νόμιμο ή αν οι πληροφορίες αυτές θα ήταν καν χρήσιμες.
Έχουν επίσης εκφράσει ανησυχίες για το αν τελικά θα επιτραπεί στην ομοσπονδιακή κυβέρνηση να εξετάσει τις λεπτομέρειες των ιατρικών αρχείων των Αμερικανών, κάτι που θα μπορούσε να σημαίνει την δημόσια προβολή οποιουδήποτε ιατρικού στοιχείου, από σημειώσεις γιατρών μέχρι ιστορικό συνταγών. Το HHS δεν έχει δώσει καμία εικόνα για το πώς θα προστατεύσει ή θα χειριστεί τις προσωπικές πληροφορίες υγείας που θα λαμβάνει.
Ωστόσο, ο Kennedy δήλωσε στο KFF Health News ότι τα ιατρικά αρχεία είναι το κλειδί για τη διερεύνηση της αιτίας του αυτισμού, της ασφάλειας των εμβολίων και των χρόνιων παθήσεων. Και εκατομμύρια δολάρια σε επιχορηγήσεις έχουν διατεθεί σε έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό της Nebraska που έχει βοηθήσει την προσπάθεια του Kennedy, σύμφωνα με κρατικά αρχεία.
Ο Kennedy και οι σύμβουλοί του έχουν απογοητευτεί από το γεγονός ότι η ομοσπονδιακή πρόσβαση στα ιατρικά αρχεία των Αμερικανών είναι περιορισμένη.
«Χρειαζόμαστε ένα καλό σύστημα ιατρικών αρχείων και ένα από τα πράγματα που με εξέπληξε περισσότερο όταν ανέλαβα τα καθήκοντά μου είναι ότι υπάρχει – ότι τα συστήματα είναι χαλασμένα», δήλωσε ο Kennedy σε μια συνέντευξη τον Μάιο. «Έπρεπε να πάμε στις Πολιτείες και, ευτυχώς, έχουμε μεγάλη συνεργασία από τις Πολιτείες, αλλά τώρα έχουμε μαζί βάσεις δεδομένων για τις οποίες μπορούμε πραγματικά να κάνουμε τις μελέτες. Αυτές οι μελέτες βρίσκονται σε εξέλιξη».
Το HHS δεν έχει ανακοινώσει δημόσια κανένα νέο πρότζεκτ που να αφορά ιατρικά αρχεία και έρευνα για τον αυτισμό ή τα εμβόλια. Ο Kennedy αντιμετώπισε αντιδράσεις πέρυσι όταν πρότεινε τη συλλογή των ιατρικών αρχείων των ατόμων με αυτισμό για τη δημιουργία ενός ομοσπονδιακού μητρώου ασθενειών – το οποίο οι αξιωματούχοι του υπουργείου υγείας αργότερα αμφισβήτησαν ότι ήταν σε εξέλιξη.
Αλλά ο Kennedy δήλωσε τον Μάιο: «Έχουμε μια ολόκληρη σειρά μελετών που θα γίνουν τον επόμενο χρόνο».
Αν και ο Λευκός Οίκος έχει αποτρέψει τον Kennedy από περαιτέρω αλλαγές στην πολιτική εμβολίων των ΗΠΑ ενόψει των κρίσιμων ενδιάμεσων εκλογών του Νοεμβρίου, ο Πρόεδρος Donald Trump επανέλαβε τακτικά τις αμφιβολίες του Kennedy σχετικά με την ασφάλεια των εμβολίων και την περασμένη εβδομάδα υπέγραψε εκτελεστικό διάταγμα που καλεί τις ΗΠΑ να μειώσουν τον αριθμό των εμβολίων που συνιστώνται για τα παιδιά.
Οι πολιτικά διορισμένοι και οι σύμμαχοι του Kennedy, συμπεριλαμβανομένου του William “Reyn” Archer III, πρώην αξιωματούχου υγείας του Τέξας και επικριτή των εμβολίων, τον οποίο ο Kennedy προσέλαβε ως ανώτερο σύμβουλο, ηγήθηκαν της πρωτοβουλίας για το υπουργείο υγείας να συλλέξει και να εξετάσει ιατρικά αρχεία.
Ομοσπονδιακοί αξιωματούχοι συναντήθηκαν με τους επικεφαλής των κρατικών συστημάτων ανταλλαγής πληροφοριών υγείας αρκετές φορές τον τελευταίο χρόνο και ρώτησαν πώς τα προσωπικά ιατρικά αρχεία που διατηρούν θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την έρευνα εμβολίων, σύμφωνα με επτά άτομα που συμμετείχαν στις συζητήσεις ή ήταν εξοικειωμένα με αυτά.
Ο Craig Behm, ο οποίος διευθύνει την ανταλλαγή πληροφοριών υγείας του Maryland, δήλωσε ότι η ομάδα του Kennedy διερεύνησε το πώς ο τεράστιος θησαυρός ιατρικών αρχείων που αποθηκεύουν από νοσοκομεία και συστήματα υγείας θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για τη μελέτη εμβολίων.
Τον περασμένο Ιούνιο, ο Behm και οι επικεφαλής άλλων κρατικών οντοτήτων συναντήθηκαν με τους κορυφαίους συμβούλους του Kennedy για να συζητήσουν την κοινοποίηση περισσότερων ιατρικών δεδομένων με ομοσπονδιακές υπηρεσίες. Οι κρατικοί οργανισμοί ακολούθησαν με μια πρόταση τον Οκτώβριο για ένα νέο σύστημα επιτήρησης που θα έδινε στο ομοσπονδιακό υπουργείο υγείας «δεδομένα σε πραγματικό χρόνο, 24ωρη ροή δεδομένων για τις τάσεις των οπιοειδών και των χρόνιων ασθενειών» εντός ενός έτους, σύμφωνα με μια παρουσίαση που ήρθε στην κατοχή του KFF Health News.
Σύμφωνα με την πρόταση, το HHS θα λαμβάνει δεδομένα από το 90% των ιατρικών αρχείων του πληθυσμού έως το 2028.
Οι αξιωματούχοι της κυβέρνησης ρωτούσαν τακτικά κατά τη διάρκεια των συναντήσεων πώς τα αρχεία θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την παρακολούθηση της ασφάλειας των εμβολίων. Ο Kennedy έχει απορρίψει τα τρέχοντα συστήματα παρακολούθησης εμβολίων της ομοσπονδιακής κυβέρνησης. Δεκαετίες έρευνας έχουν δείξει ότι οι εμβολιασμοί είναι ασφαλείς και αποτελεσματικοί για τους περισσότερους ανθρώπους.
«Η ασφάλεια των εμβολίων, ή όποιες λέξεις θέλετε να χρησιμοποιήσετε, έχει επανειλημμένα αναφερθεί σε αυτές τις συζητήσεις», δήλωσε ο John Kansky, Διευθύνων Σύμβουλος του Indiana Health Information Exchange.
Ο Kansky βλέπει την πιθανή αξία της ανταλλαγής πληροφοριών για τη δημόσια υγεία, αλλά ανησυχεί για την εστίαση στα εμβόλια: «Είναι σαν, ω Θεέ μου, μακάρι να είχατε επιλέξει κάτι που να πιέζει λιγότερα κουμπιά αντίδρασης των ανθρώπων».
Σύστημα για την παρακολούθηση χρόνιων ασθενειών
Σχεδόν κάθε Πολιτεία στις ΗΠΑ διαθέτει τουλάχιστον ένα σύστημα ανταλλαγής πληροφοριών υγείας, που συχνά ρυθμίζεται από τους κρατικούς νόμους και διευθύνεται από ιδιωτικές εταιρείες ή μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, το οποίο επιτρέπει στα νοσοκομεία και τα συστήματα υγείας να μοιράζονται άμεσα τα ιατρικά αρχεία των ασθενών μεταξύ τους.
Τα συστήματα επιτρέπουν στους γιατρούς και τους νοσηλευτές να αναζητούν γρήγορα το ιατρικό ιστορικό και τα αρχεία σχεδόν οποιουδήποτε στα επείγοντα περιστατικά ή να μοιράζονται περιλήψεις και σημειώσεις μετά την επίσκεψη με τους παρόχους πρωτοβάθμιας περίθαλψης των ασθενών, για παράδειγμα.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, που συνήθως αφορούν μολυσματικές ασθένειες όπως η ιλαρά ή η γρίπη, τα συστήματα ανταλλαγής πληροφοριών ειδοποιούν τις αρχές δημόσιας υγείας, όπως το κρατικό υπουργείο υγείας ή τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC).
Η χρήση των συστημάτων ανταλλαγής πληροφοριών για ευρύτερους σκοπούς δημόσιας υγείας δεν είναι από μόνη της μια ασυνήθιστη ιδέα. Αλλά μπορεί να παρουσιάσει επιπλοκές σχετικά με την προστασία της ιδιωτικής ζωής, νομικές και ηθικές, λένε οι υγειονομικοί αξιωματούχοι.
Τελικά, ο Behm είπε ότι ο οργανισμός του στο Maryland αρνήθηκε να μοιραστεί περισσότερα δεδομένα με την ομοσπονδιακή κυβέρνηση για έρευνα εμβολίων, σημειώνοντας ότι η ανταλλαγή ιατρικών αρχείων για τον σκοπό αυτό θα απαιτούσε μια σειρά από εγκρίσεις από νοσοκομεία, πολιτικούς ηγέτες Πολιτειών και ερευνητικά συμβούλια.
Οποιαδήποτε νέα συμφωνία ανταλλαγής δεδομένων θα πρέπει επίσης να έχει ένα σαφές, λεπτομερές πλαίσιο που να περιγράφει τι θα κοινοποιείται και με ποιον, πρόσθεσε.
«Αρκετοί από εμάς είπαμε: “Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα που δεν μας επιτρέπουν οι συμφωνίες μας, οπότε όχι”», είπε ο Behm. Πράγματι, οι περισσότερες ανταλλαγές πληροφοριών υγείας έχουν συμβατικούς περιορισμούς σχετικά με το ποιος μπορεί να έχει πρόσβαση σε κλινικά δεδομένα.
Ο Kansky είπε ότι η Indiana εξακολουθεί να ζυγίζει το ενδεχόμενο να παράσχει πρόσθετα δεδομένα για το πρότζεκτ του Kennedy και ότι τίποτα δεν έχει ακόμη κοινοποιηθεί.
Η εκπρόσωπος του HHS, Emily Hilliard, δεν απάντησε σε ερωτήσεις σχετικά με το πόσες Πολιτείες συμμετέχουν στο πρότζεκτ του Kennedy, ποια νέα δεδομένα συλλέγει ο οργανισμός, πόσα ξοδεύει η ομοσπονδιακή κυβέρνηση για την πρωτοβουλία, πώς προστατεύει το απόρρητο των ασθενών ή ποιος έχει πρόσβαση στα δεδομένα.
«Το HHS ενισχύει την επιτήρηση της δημόσιας υγείας και εκσυγχρονίζει τα συστήματα δεδομένων για να κατανοήσει καλύτερα και να καταπολεμήσει την επιδημία χρόνιων παθήσεων της παιδικής ηλικίας, στο πλαίσιο της ατζέντας του Υπουργού Kennedy “Make America Healthy Again”», δήλωσε η Hilliard σε μια δήλωση μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. «Οι Αμερικανοί αξίζουν ισχυρά συστήματα για την παρακολούθηση των παραγόντων που οδηγούν σε χρόνιες ασθένειες».
