Εδώ και 7 χρόνια, η Liora Cacon υποφέρει από το σπάνιο σύνδρομο CRPS, το οποίο προκάλεσε τον βασανιστικό πόνο της στο δεξί της πόδι.
Πριν από τρεις μήνες, αφού δεν την βοήθησε καμία θεραπεία ή φαρμακευτική αγωγή, αποφάσισε να ακρωτηριάσει το πόδι της: «Μπορώ τελικά να αγκαλιάσω τα παιδιά, χωρίς να κρατήσω την απόσταση μου».
Εάν πριν από επτά χρόνια θα είχαν πει στη Liora Cacon ότι μια από τις πιο χαρούμενες στιγμές της ζωής της θα ήταν να δει τον εαυτό της χωρίς πόδι, θα ήταν σοκαρισμένη.
Aπό τον Ian Ford
Από την άλλη πλευρά, ακόμη και αν της είχε πει ότι για απλές επεμβάσεις όπως το πλύσιμο των ποδιών και το κόψιμο των νυχιών, θα έπρεπε να νοσηλεύεται κάθε δύο μήνες για να εκτελούν αυτές τις επεμβάσεις υπό γενική αναισθησία, δεν θα ήταν λιγότερο σοκαρισμένη.
Το CRPS, ένα σπάνιο σύνδρομο που εμφανίζεται μετά από τραυματισμό ή τραύμα στα άκρα χαρακτηρίζεται από χρόνιο πόνο που είναι ανώμαλος στην έντασή του. Τα τελευταία χρόνια της ζωής της έγιναν ένας εφιάλτης, που μόνο ο ακρωτηριασμός ενός οργάνου από το σώμα της επέτρεψε να αισθανθεί ξανά ολόκληρη.
Όταν ξύπνησα χωρίς πόδι ήμουν χαρούμενη
Μέχρι το 2014, η Liora Cacon, 45 ετών, διαζευγμένη από τον Kiryat Shmona, έζησε μια ζωή ρουτίνας: εργάστηκε ως επόπτης βάρδιας σε ένα σούπερ μάρκετ και μεγάλωσε μόνη τα τρία της παιδιά (τότε 13, 12 και 8). «Ήταν σκληρή σωματική εργασία κατά την οποία στάθηκα πολύ όρθια, έσκυψα και σήκωσα βαριά αντικείμενα», λέει. «Κάποια στιγμή άρχισα να υποφέρω από πόνο στο δεξί μου πόδι, δυσκολεύομουν να ανεβαίνω τις σκάλες. Πήγα σε έναν ορθοπεδικό ο οποίος διέγνωσε δακρύρροιο μηνίσκου. Συνέστησε τη χειρουργική επέμβαση και διευκρίνισε ότι ήταν μια πολύ συχνή ελάχιστα επεμβατική χειρουργική επέμβαση, προσθέτοντας ότι μετά τρεις μήνες ανάρρωσης θα επέστρεφα σε πλήρη δραστηριότητα. ”
(Παντού υπάρχουν σκιτζήδες γιατροί-και στο Ισραήλ)
Με την πάροδο του χρόνου, ο πόνος χειροτέρευε. Η Cacon δεν μπορούσε πλέον να φορέσει παπούτσια ή κάλτσες. Οποιαδήποτε ελαφριά αφή στο κάτω μέρος του ποδιού της προκαλούσε έντονο πόνο, ακόμη η ροή του νερού στο ντους. Μετά από δύο χρόνια ταλαιπωρίας επισκέφθηκε έναν ορθοπεδικό ο οποίος την παρέπεμψε σε έναν νευρολόγο στο κέντρο της πόλης.
-Έχετε CRPS-της εξήγησε εκείνος με τη σειρά του. Το σύνδρομο εμφανίζεται ως αποτέλεσμα τραύματος σε ένα από τα άκρα, και δεν συμβαίνει πάντα λόγω χειρουργικής επέμβασης όπως η δική μου, αλλά και μετά από τραυματισμό μπορεί να σχηματιστεί ένα είδος βραχύτητας στο νευρικό σύστημα: το νεύρο του πόνου αναλαμβάνει το αισθητήριο νεύρο. Με παραπέμπει σε μια κλινική για τον πόνο.
“Ο γιατρός του νοσοκομείου άρχισε να με ρωτάει κάθε είδους ερωτήσεις, συμπεριλαμβανομένης της προσωπικής μου ζωής. Στο τέλος είπε:“Δεν φαίνεσαι ανάπηρη. Φοράτε μακιγιάζ και αναζητάτε την προσοχή των ανδρών επειδή είστε χωρισμένη!!!!Δεν έχετε τίποτα. Απλά το κάνετε για να σας προσέξουν!!!
Τι;
–Ναι. Αυτό ακριβώς είπε, λέξη προς λέξη, παρόλο που ο αστράγαλος μου ήταν πρησμένος. Παρόλο που είχα διάγνωση νευρολόγου. Έγραψε επίσης αυτά τα πράγματα στη συνοπτική επιστολή. Πληγωθήκα στα βάθη της ψυχής μου. Δεν σταμάτησα να κλαίω για μια ώρα. ” Πώς συνεχίσατε από εκεί; «Την επόμενη μέρα επέστρεψα στον οικογενειακό γιατρό μου που με συνόδευσε καθ ‘όλη τη διάρκεια της περιόδου. Πήρε το γράμμα του γιατρού και είπε:« Βλέπεις το γράμμα; Το σκίζω.
Ο οικογενειακός μου γιατρός έκανε έρευνες και με παρέπεμψε στο Νοσοκομείο Reut στο Τελ Αβίβ αφού μου εξήγησε ότι πρόκειται για νοσοκομείο αποκατάστασης στο οποίο υπάρχει πολύ μεγάλη ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο. Μου συνέστησαν να ξεκινήσω μια δίμηνη νοσοκομειακή αποκατάσταση μαζί τους.
Ωστόσο, παρά τον τρελό πόνο, μου πήρε αρκετούς μήνες μέχρι να νοσηλευτώ. ” Όταν ο γιος μου με κοίταξε και είπε: «Πως κυκλοφορείς έτσι; Γιατί δεν καλύπτεις τα δάχτυλά σου; »,
Κατάλαβα ότι ντρεπόταν να βγει έξω μαζί μαζί μου. Αυτό ήταν το στάδιο όπου είπα «αρκετά. Πρέπει να φροντίσω τον εαυτό μου »
“Επειδή είχα τρία παιδιά που ήταν ακόμα σχετικά μικρά και έπρεπε να τα φροντίσω και να τα στηρίξω. Προσπάθησα όσο πιο σκληρά μπορούσα να λειτουργήσω για αυτά παρά τον πόνο. Δεν μπορούσα να συνεχίσω να εργάζομαι στο σούπερ μάρκετ. Ξεκίνησα α ασχολούμαι με τις online αγορές.
Στο μεταξύ ξεκίνησα τις συνεδρίες της αποκατάστασης στο Νοσοκομείο. Ο σκοπός της αποκατάστασης ήταν να διδάξει στον εγκέφαλο μου να ομαλοποιήσει το ευαίσθητο: να του δώσει να καταλάβει ότι η αφή δεν είναι πόνος. Η αποκατάσταση περιλάμβανε επίσης πολλά άλλα πράγματα, όπως πώς να φτάσω στο μέγιστο επίπεδο λειτουργίας παρά στον πόνο. Το νοσοκομείο έχει ένα θεραπευτικό διαμέρισμα όπου μου έμαθε πώς να διευθύνω ένα νοικοκυριό. Στο γυμναστήριο μου δόθηκαν ασκήσεις για να ενισχύσω τους μυς και την ισορροπία μου. Στο νοσοκομείο υπήρχε επίσης η πεποίθηση ότι έπρεπε να φροντίσω το μυαλό. Έτσι άρχισα να συναντώ ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό και θεραπευτή διά μέσω της τέχνης.
Η αποκατάσταση βοήθησε πολύ. Μετά από δύο μήνες ακόμα δεν μπορούσα να πατήσω στο πόδι, αλλά μπορούσα να φορέσω ήδη μια κάλτσα. Δυστυχώς, το ασφαλιστικό μου ταμείο δεν μου ενέκρινε τη συνέχιση της νοσηλείας στο συγκεκριμένο νοσοκομείο και με έστειλε μετά από δύο μήνες για αποκατάσταση σε άλλο νοσοκομείο. Ήταν ένα κανονικό νοσοκομείο αποκατάστασης το οποίο όμως δεν ειδικεύονταν στο σύνδρομο CRPS.
Στο τέλος έφυγα από αυτό το νοσοκομείο χωρίς κανένα όφελος και η κατάσταση χειροτέρευσε. Μερικές φορές πονούσα τόσο πολύ που πήγαινα στα έκτακτα περιστατικά. Μια μέρα που ούρλιαζα από τον πόνο ένας γιατρός μου έδωσε υγρό optalgin. Του είπα>
-Πάσχω από το σύνδρομο CRPS». Ρώτησε «τι είναι αυτό;». Του είπα να κάνει αναζήτηση στο Google».
Τα τελευταία δύο χρόνια η Cacon αντιμετώπιζε μεγάλη δυσκολία στη καθημερινότητά της. Περνούσε τις νύχτες ξάγρυπνη στο σαλόνι σε καθιστή θέση με το πόδι της στραμμένο προς τα έξω. “Δεν μπορούσα να κοιμηθώ συνεχώς. Ο πόνος με ξυπνούσε ξανά και ξανά.”
Μία φορά κάθε δύο μήνες έπρεπε να νοσηλευτεί στο Νοσοκομείο Assaf Harofeh, όπου θα έπλυναν το πόδι της και θα έκοβαν τα νύχια της.
«Έλαβα σύνταξη αναπηρίας και επίσης βοήθεια από την οικογένεια. Τα τελευταία τρία χρόνια βρισκόμουν στα νοσοκομεία τις περισσότερες φορές, αλλά ευτυχώς έχω ευλογηθεί με υπέροχα παιδιά. Έχουν μεγαλώσει λίγο πολύ. Ο μεγάλος μου γιος υπηρετεί στο στρατό.
-Άκουσα για πρώτη φορά την πιθανότητα ακρωτηριασμού του ποδιού πάνω από το γόνατο πριν από δύο χρόνια. Δεν ήμουν ακόμη έτοιμη να ακούσω για τη ριζική αυτή λύση. «Ήλπιζα ακόμα να βρω μια θεραπεία που θα με βοηθούσε»,
Για μια στιγμή πίστεψε ότι την είχε βρει. Ένας από τους ορθοπεδικούς πρότεινε κάψιμο των νεύρων στο πόδι. «Ξεκινήσαμε από την υπόθεση ότι δεν μπορούσα να πατήσω το πόδι μου ούτως ή άλλως και να περπατήσω. Έτσι, αντί να ακρωτηριαστεί, το πόδι θα ήταν παράλυτο. Δεν θα μπορέσω να το μετακινήσω αλλά δεν θα υποφέρω από πόνο.
Αλλά μου είχε καταστεί σαφές εκ των προτέρων ότι δεν είναι μόνιμη λύση, ότι κάποια στιγμή τα νεύρα μπορούν να ξυπνήσουν ξανά, απλά δεν ξέρω πότε. Η ελπίδα ήταν ότι θα χρειαστούν τουλάχιστον δύο χρόνια και κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου θα έχω μια ορισμένη ποιότητα ζωής.
-Αποδείχθηκε ότι δεν είχα χρόνο. Το πόδι μου είχε ήδη παραμορφωθεί πλήρως. Ήταν η κατάληξη των συμπτωμάτων του συνδρόμου όταν φτάνει στο αποκορύφωμά του. Το πόδι μου ήταν πλέον εκφυλισμένο, μαύρο και στραβό.”
Αργότερα δοκίμασε επίσης θεραπείες κυττάρων πίεσης και εμφύτευση βηματοδότη στο πίσω μέρος, το οποίο στοχεύει στη μετάδοση ρευμάτων και την ανακούφιση του πόνου. Αφού αυτά δεν βοήθησαν και ο πόνος ήταν αφόρητος, η επιλογή ακρωτηριασμού προέκυψε ξανά.
“Είπα στους γιατρούς ότι δεν άντεχα άλλο ότι σε μια στιγμή θα έπαιρνα εγώ ένα μαχαίρι και…Μετά από έναν γύρο εμπειρογνωμόνων, έλαβα άδεια να υποβληθώ σε εγχείρηση. Εκτός από τη μητέρα μου που δυσκολεύτηκε πολύ να την αποδεχτεί, τα παιδιά και εγώ ήμασταν πολύ ενθουσιασμένοι για τη διαδικασία. Συνειδητοποιήσαμε ότι ήταν η μόνη λύση για να βάλουμε ένα τέλος σε έναν εφιάλτη. Θυμάμαι πολύ καλά τη στιγμή που με έβαλαν στο χειρουργείο και είχαν μαζευτεί από πάνω μου οι γιατροί. Ήμουν χαρούμενη. Απλώς περίμενα να σηκωθώ χωρίς πόδι.”
Και πώς ήταν η στιγμή που ξυπνήσατε;
«Ήμουν χαρούμενη. Δεν με ενοχλούσε να δω το κούτσουρο. Η προηγούμενη εμφάνιση του ποδιού ήταν χειρότερη. Τα τελευταία χρόνια η εικόνα του σώματός μου ήταν επίσης κατεστραμμένη. Το πονεμένο πόδι μου δεν ήταν πλέον μέρος του σώματός μου. Άλλωστε το μισούσα γιατί μου προκάλεσε μόνο πόνο. Μόλις σταμάτησαν οι ενέσεις της μορφίνης και δεν ένιωθα πλέον πόνο, ήταν μια καταπληκτική στιγμή για μένα. Τελικά μπόρεσα να αγκαλιάσω τα παιδιά μου σωστά χωρίς να κρατάω απόσταση, χωρίς φόβο ότι κάποιος θα αγγίξει κατά λάθος το πόδι μου. ”
«Σήμερα γνωρίζω ότι αυτό το σύνδρομο έχει ένα παράθυρο ευκαιρίας. Εάν αρχίσετε να το αντιμετωπίζετε αμέσως, μπορείτε να το ισορροπήσετε. Λόγω της έλλειψης συνειδητοποίησης και του γεγονότος ότι για δύο χρόνια δεν διαγνώσαμε αυτό που έχω, εγώ έχασα αυτό το παράθυρο ευκαιρίας.
Δεν υποφέρετε από τον πόνο του ακρωτηριασμού;
-“Ναι, και εξακολουθώ να υποφέρω, αλλά ο πόνος δεν φτάνει στο επίπεδο που ήταν όταν είχα το πόδι. Η συχνότητά του μειώνεται επίσης, κάτι που είναι σημαντικό.”
Μετά τη χειρουργική επέμβαση, η Cacon επέστρεψε στο νοσοκομείο Reut για την αποκατάσταση των ακρωτηριασμένων. «Αυτή τη στιγμή μαθαίνω να θεραπεύω το κούτσουρο», λέει ενώ ακόμη βρίσκεται στο νοσοκομείο. «Αγγίξτε το, χτυπήστε το, αγαπήστε το. Το μυαλό θυμάται ότι η πλευρά πονάει και πρέπει να διδαχθεί εκ νέου.
Η έγκαιρη θεραπεία μπορεί να οδηγήσει σε πλήρη θεραπεία
Ο Δρ Anatoly Liebschitz, ιατρός αποκατάστασης, ειδικός στην ανακούφιση από τον πόνο στο θάλαμο νοσηλείας στο Reut Rehabilitation Hospital του Τελ Αβίβ, εξηγεί: Το CRPS (συντομογραφία σύνθετου περιφερειακού συνδρόμου πόνου) είναι μια ιατρική πάθηση που ανήκει σε μια ευρεία ομάδα συνδρόμων χρόνιου πόνου νευρολογικής προέλευσης. Προκαλεί αισθητηριακές διαταραχές, οίδημα, αποχρωματισμό, τοπικό πυρετό και εφίδρωση, λειτουργικές κινητικές διαταραχές (αδυναμία, τρόμος, δυστονία και δυσκολία στην κίνηση).
Ποιος είναι ο λόγος για την εμφάνισή του συνδρόμου;
«Το σύνδρομο προκαλείται συχνότερα από κάταγμα, χειρουργική επέμβαση, ή νευρικές βλάβες, αλλά ακόμη και μετά από πολύ μικρότερο τραυματισμό, όπως χτύπημα από συρτάρι, πτώση κατά τη διάρκεια ενός παιχνιδιού, πρόσκρουση σε γωνία ντουλάπας. Μερικοί δεν θυμούνται τον τραυματισμό γιατί μπορεί να ήταν ανήλικοι όταν τους συνέβη.
Ποια είναι τα προειδοποιητικά σημάδια;
“Το σύνδρομο αναπτύσσεται περίπου δύο έως τρεις μήνες μετά από έναν πρόσφατο τραυματισμό. Σημειώστε εάν υπάρχει αλλαγή στον πόνο που δεν ταιριάζει με τον τύπο του τραυματισμού και την έντασή του, εάν είναι αφόρητος πόνος που πρέπει να ανάψει ένα κόκκινο φως, πρήξιμο και τοπικό πυρετός που δεν εξαφανίζεται, υπερευαισθησία, αυξανόμενος πόνος που αλλάζει τη φύση του. Αίσθημα καψίματος και μυρμήγκιασμα στα άκρα. Σε αυτές τις περιπτώσεις, συνιστάται να αναζητήσετε ιατρική βοήθεια για να αποκλείσετε οξείες καταστάσεις όπως βλάβη των νεύρων και άλλα.
Πόσο συχνό είναι το Σύνδρομο CRPS;
“Πρόκειται για ένα σπάνιο σύνδρομο. Κάθε χρόνο ανάμεσα σε 100.000 άτομα στο κόσμο εντοπίζονται, 6 με 20 νέα κρουσμάτα. Είναι πιο συχνό στις γυναίκες ηλικίας 50-70 ετών.”
Ποιες είναι οι μέθοδοι θεραπείας;
“Η έγκαιρη διάγνωση είναι κρίσιμη και η σωστή θεραπευτική παρέμβαση στα αρχικά στάδια οδηγεί σε πλήρη θεραπεία σε περίπου 75% των περιπτώσεων, αλλά ακόμη και οι ασθενείς που δεν αναρρώνουν μαθαίνουν να αντιμετωπίζουν τον πόνο και να συνεχίζουν τη ζωή τους.
