Τα μέλη της αμερικανικής ομοσπονδιακής Διατμηματικής Συντονιστικής Επιτροπής για τον Αυτισμό (IACC) ψήφισαν την υιοθέτηση ενός λειτουργικού στρατηγικού σχεδίου, το οποίο, σύμφωνα με την πρόεδρο της επιτροπής, Sylvia Fogel, έχει σχεδιαστεί για να διευκολύνει την παρακολούθηση του τι κάνει στην πραγματικότητα η κυβέρνηση – και του κατά πόσον αυτό συμβάλει σε μια μετρήσιμη διαφορά.
«Προχωράμε με επείγουσα ανάγκη τώρα», δήλωσε η Fogel στην IACC κατά τη δεύτερη συνεδρίασή της για το έτος, πριν από την ψηφοφορία.
Από την Jill Erzen/The Defender
Αυτή η εστίαση στη δράση και την λογοδοσία διαπέρασε καθ’ όλη τη συζήτηση της επιτροπής για το σχέδιό της όσον αφορά την ομοσπονδιακή πολιτική για τον αυτισμό.
Η Fogel και το μέλος της IACC, Laura Cellini, το περιέγραψαν ως ένα πλαίσιο για την παρακολούθηση του τι κάνουν οι ομοσπονδιακές υπηρεσίες, τι δεν κάνουν και κατά πόσον οι προσπάθειές τους παράγουν αποτελέσματα. Η πραγματική δοκιμασία θα έρθει μετά την υιοθέτηση ενός σχεδίου, δήλωσε η Cellini. Το ερώτημα για αυτήν την επιτροπή «δεν είναι αν το σχέδιο υιοθετήθηκε», είπε. «Είναι τι συμβαίνει μετά την υιοθέτησή του».
Η Mary Holland, Διευθύνουσα Σύμβουλος της Children’s Health Defense (CHD), η οποία παρευρέθηκε στη συνάντηση, χαρακτήρισε το σχέδιο «ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση». Αν και είπε ότι υπάρχει ακόμη πολύς δρόμος μπροστά, η Holland επαίνεσε τα «κινητοποιημένα μέλη» του IACC για την εστίαση σε μετρήσιμη δράση.
Το σχέδιο επιδιώκει να συντονίσει τις ομοσπονδιακές προσπάθειες σε όλη την έρευνα για τον αυτισμό, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την εκπαίδευση, τις υπηρεσίες αναπηρίας, την υποστήριξη φροντιστών και άλλους τομείς.
Υποστηρίζοντας ότι ο αυτισμός είναι πολύ ευρύς και περίπλοκος για να τον αντιμετωπίσει οποιαδήποτε μεμονωμένη υπηρεσία, η επιτροπή ζητά τη σύνδεση «των αποδεικτικών στοιχείων με την εξουσία, της εξουσίας με την ευθύνη του φορέα και της ευθύνης με μετρήσιμα παραδοτέα».
Το μέλος της IACC, Elizabeth Bonker, η οποία έχει αυτισμό και επικοινωνεί πληκτρολογώντας, χαρακτήρισε το σχέδιο «μεγάλο άλμα προς τα εμπρός για τις οικογένειες που αναζητούν δράση».
«Το σχέδιο δεν είναι ένα τέλος — η έγκρισή του δεν κλείνει μια πόρτα, την ανοίγει»
Η εστίαση της επιτροπής στην λογοδοσία ήταν κεντρική στη συζήτησή της για τον τρόπο ανάπτυξης του σχεδίου. Πριν από τη συνεδρίαση της επιτροπής σε πλήρη σύνθεση, ομάδες υπεράσπισης του αυτισμού επέκριναν την IACC για το ότι κινήθηκε πολύ γρήγορα και έδωσε στο κοινό πολύ μικρή ευκαιρία να εκφράσει την άποψή του.
Η Fogel αντέδρασε, λέγοντας ότι η διαδικασία ήταν «αποτελεσματική», όχι μυστικοπαθής. «Κάθε αλλαγή είναι ορατή, ανιχνεύσιμη και εμφανίζεται σε δημόσιο έγγραφο», δήλωσε. «Αυτό είναι διαφάνεια, όχι μυστικότητα».
Την Τετάρτη, το Δίκτυο Αυτο-Υπεράσπισης για τον Αυτισμό και 15 άλλες ομάδες υπεράσπισης του αυτισμού κατηγόρησαν την επιτροπή ότι «αποκλείει την κοινότητα από σημαντικές αποφάσεις σχετικά με την έρευνα και τις υπηρεσίες για τον αυτισμό».
Οι ομάδες αμφισβήτησαν επίσης κατά πόσον η διαδικασία συμμορφώνεται με τις απαιτήσεις του Νόμου της Ομοσπονδιακής Συμβουλευτικής Επιτροπής και επέκριναν την τετραήμερη περίοδο δημόσιας διαβούλευσης.
Η Fogel επεσήμανε τον όγκο της συμμετοχής του κοινού. Η επιτροπή έλαβε 5.265 σχόλια σε διάστημα τεσσάρων μηνών, περισσότερα από όσα έλαβε κατά τη διάρκεια των προηγούμενων 10 ετών μαζί, είπε.
Αλλά η Fogel είπε ότι τα σχόλια έδειξαν επίσης ένα μακροχρόνιο πρόβλημα: Οι οικογένειες και οι υποστηρικτές τους έχουν επανειλημμένα εντοπίσει τις ίδιες ανάγκες χωρίς να δουν συνεπή ομοσπονδιακή δράση.
«Το επείγον δεν είναι κάτι καινούργιο», είπε η Fogel. «Η δράση πάνω σε αυτό είναι». Η ίδια τόνισε ότι η έγκριση του σχεδίου είναι μόνο η αρχή.
«Το σχέδιο δεν είναι ένα τέλος — η έγκρισή του δεν κλείνει μια πόρτα, την ανοίγει», είπε, τονίζοντας την ανάγκη να μετατραπούν οι νέες έρευνες και τα ευρήματα σε δράση, φροντίδα και θεραπεία.
Η Cellini τόνισε ένα παρόμοιο σημείο, λέγοντας ότι η πραγματική δοκιμασία θα έρθει μετά την υιοθέτηση του σχεδίου. Είπε ότι το σχέδιο θα πρέπει να επιφέρει αλλαγές που «τα ενδιαφερόμενα μέρη μπορούν να αισθανθούν και να επαληθεύσουν».
Το σχέδιο αναφέρει μια ανασκόπηση του Γραφείου Λογοδοσίας της Κυβέρνησης του 2024 που διαπίστωσε ότι «ο ομοσπονδιακός συντονισμός για τον αυτισμό ακολούθησε μόνο εν μέρει τις κορυφαίες πρακτικές για τη λογοδοσία».
Τα προηγούμενα στρατηγικά σχέδια της IACC γενικά απέτυχαν να μετατρέψουν τους στόχους σε «μετρήσιμους στόχους έναντι των οποίων θα μπορούσε να κριθεί η πρόοδος».
Το νέο σχέδιο αναφέρει ότι οι ομοσπονδιακές προσπάθειες για τον αυτισμό έχουν δημιουργήσει σημαντική δραστηριότητα, αλλά πολύ μικρή κίνηση όσον αφορά την έρευνα και άλλες δραστηριότητες σε «χρησιμοποιήσιμα προϊόντα».
Το IACC παρέχει συμβουλές και συστάσεις στον Υπουργό Υγείας των ΗΠΑ, Robert F. Kennedy Jr., σχετικά με ομοσπονδιακές δραστηριότητες που σχετίζονται με τον αυτισμό. Οι συστάσεις δεν είναι δεσμευτικές.
Η έρευνα για τα εμβόλια αναδύεται ως σημείο ανάφλεξης
Τα εμβόλια αναδείχθηκαν σε ένα από τα πιο σημαντικά ζητήματα που τέθηκαν κατά τη διάρκεια του δημόσιου σχολιασμού, παρόλο που η λέξη «εμβόλια» δεν εμφανίζεται ως ερευνητική προτεραιότητα στο προσχέδιο.
«Ήταν μια κραυγαλέα παράλειψη, η οποία αναγνωρίστηκε κραυγαλέα από το δημόσιο σχόλιο», έγραψε ο Ανώτερος Ερευνητής της CHD, Karl Jablonowski, σε ένα ζωντανό ιστολόγιο κατά τη διάρκεια της συνάντησης.
Ο Brian Hooker, Επιστημονικός Διευθυντής της CHD, προσέφερε μια πιο λεπτομερή αξιολόγηση.
Στα προφορικά του σχόλια, επαίνεσε το σχέδιο για την αναγνώριση της νευροαναπτυξιακής παλινδρόμησης, της μιτοχονδριακής και μεταβολικής δυσλειτουργίας, του εντερικού μικροβιώματος και των δυσκολιών κινητικού σχεδιασμού ως τομείς που αξίζουν μεγαλύτερης προσοχής.
Χαρακτήρισε το προσχέδιο «το πιο σημαντικό ομοσπονδιακό έγγραφο για τον αυτισμό στην ιστορία». Αλλά είπε ότι η αντιμετώπιση της ανοσολογικά διαμεσολαβούμενης παλινδρόμησης και των περιβαλλοντικών παραγόντων άφησε ένα σημαντικό κενό, μη αναφέροντας ρητά τα εμβόλια.
Ο ιστότοπος των Κέντρων Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) αναφέρει πλέον ότι ο ισχυρισμός ότι τα εμβόλια δεν προκαλούν αυτισμό δεν βασίζεται σε στοιχεία και ότι οι μελέτες που υποστηρίζουν μια σύνδεση έχουν αγνοηθεί, είπε.
Ο Steve Kirsch, εκτελεστικός διευθυντής του Ιδρύματος Έρευνας για την Ασφάλεια των Εμβολίων, ζήτησε επίσης έρευνα σχετικά με τα εμβόλια που συνδέεται με τον αιφνίδιο αυτισμό.
Είπε ότι ο χρόνος εμφάνισης ορισμένων αναφερόμενων περιστατικών αυτισμού μετά τον εμβολιασμό δικαιολογεί ανεξάρτητη έρευνα.
«Το τριάντα τοις εκατό των περιπτώσεων εμφάνισης συμβαίνουν εντός μίας ημέρας από τον εμβολιασμό», είπε. «Αυτό δεν είναι τυχαίο».
Ο Kirsch είπε επίσης ότι «η ημέρα της εβδομάδας έχει σημασία», σημειώνοντας ότι η ξαφνική εμφάνιση αυτισμού είναι 50% χαμηλότερη τις Κυριακές. «Τα γονίδια δεν παίρνουν άδεια τα Σαββατοκύριακα, αλλά οι παιδίατροι το κάνουν», είπε.
Ανέφερε τις τρίδυμες McDowell ως «ένα εκπληκτικό παράδειγμα αυτού του φαινομένου».
«Τα απόλυτα φυσιολογικά τρίδυμα έγιναν σοβαρά και μη αναστρέψιμα αυτιστικά μέσα σε λίγες ώρες το ένα από το άλλο, και αυτό ξεκίνησε μόλις δύο ώρες μετά τον εμβολιασμό», είπε ο Kirsch. «Κανείς δεν μπορεί να εξηγήσει γιατί συνέβη αυτό, παρόλο που είναι προφανές σε όποιον ακούει την ιστορία».
Ο Kirsch προέτρεψε την IACC να διεξάγει τη δική της ανάλυση και να δημοσιοποιήσει τα υποκείμενα δεδομένα. «Αυτό είναι το πιο σημαντικό πράγμα που μπορείτε και πρέπει να κάνετε», είπε.
Η Cellini αναγνώρισε ότι η επιτροπή είχε λάβει σημαντική δημόσια συμβολή για τα εμβόλια, αλλά ανέφερε ότι το σχέδιο γράφτηκε σκόπιμα χωρίς να δεσμευτεί σε κάποιο συγκεκριμένο παράγοντα.
«Είμαστε αγνωστικιστές ως προς τους παράγοντες που προκαλούν τον αυτισμό», είπε η Cellini. «Δεν θέλουμε να κλείσουμε την πόρτα σε κανένα πιθανό έναυσμα».
Ο Jablonowski αμφισβήτησε αυτόν τον χαρακτηρισμό. «Δεν είναι αγνωστικιστικό αν αποφεύγεις εντελώς τη λέξη V(accine)», είπε.
«Το σχέδιο πρέπει να αντικατοπτρίζει το πού βρίσκεται η επιστήμη σήμερα»
Το σχέδιο ζητά επίσης τη διεύρυνση των επιστημονικών ερωτημάτων που καθοδηγούν την ομοσπονδιακή έρευνα για τον αυτισμό. Αναφέρει ότι το 38,5% του χαρτοφυλακίου έρευνας για τον αυτισμό των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας επικεντρώνεται στη γενετική και τη γονιδιωματική, σε σύγκριση με το 5,8% που επικεντρώνεται σε περιβαλλοντικούς παράγοντες, βάσει μιας ανάλυσης που διεξήχθη χρησιμοποιώντας ένα μεγάλο γλωσσικό μοντέλο.
Ορισμένα μέλη της επιτροπής υποστήριξαν ότι η γενετική δεν πρέπει πλέον να κυριαρχεί στην ερευνητική ατζέντα.
Το μέλος του IACC, Tracy Slepcevic, δήλωσε ότι η γενετική «δεν μπορεί να είναι ο μόνος φακός μέσω του οποίου εξετάζουμε τον αυτισμό» και ζήτησε μεγαλύτερη προσοχή στους περιβαλλοντικούς παράγοντες και σε άλλους τομείς που ιστορικά έχουν υποχρηματοδοτηθεί ή παραβλεφθεί.
Η Alycia Halladay, Ph.D., επικεφαλής επιστημονικής διευθύντρια στο Ίδρυμα Επιστήμης Αυτισμού, υποστήριξε ότι οι ερευνητές δεν πρέπει να αντιμετωπίζουν τη γενετική και το περιβάλλον ως ξεχωριστά μονοπάτια. «Το σχέδιο πρέπει να αντικατοπτρίζει την τρέχουσα κατάσταση της επιστήμης», είπε. Οι Fogel και Cellini τόνισαν ότι η επέκταση της ερευνητικής ατζέντας δεν σημαίνει εγκατάλειψη της γενετικής.
«Αυτό το σχέδιο δεν υποβαθμίζει τη γενετική — επεκτείνει την εστίαση σε άλλους τομείς», ανέφερε η ίδια.
Η καλύτερη διάγνωση δεν τροφοδοτεί το «γιγαντιαίο κύμα αυτισμού»
Η συζήτηση άγγιξε επίσης ένα ευρύτερο ερώτημα που παραμένει επίμονο εδώ και χρόνια: Η αύξηση της συχνότητας εμφάνισης του αυτισμού αντανακλά την καλύτερη αναγνώριση, μια πραγματική αύξηση του αυτισμού ή και τα δύο;
Το σχέδιο της IACC σημειώνει ότι ο αυτισμός εντοπίστηκε σε περίπου 1 στα 31 παιδιά κατά το έτος επιτήρησης του CDC 2022, σε σύγκριση με περίπου 1 στα 150 το 2000.
Αναφέρει ότι η αύξηση αντανακλά παράγοντες όπως η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση, ο διευρυμένος έλεγχος και οι αλλαγές στη μεθοδολογία επιτήρησης, καθώς και οποιαδήποτε αλλαγή στην υποκείμενη εμφάνιση.
Ο Walter Zahorodny, Ph.D., απέρριψε την ιδέα ότι η αύξηση μπορεί απλώς να αποδοθεί σε καλύτερη διάγνωση. «Αυτή η παρανόηση έχει πραγματικές συνέπειες», είπε.
Είπε ότι το «γιγαντιαίο κύμα αυτισμού» αντιπροσωπεύει μια πραγματική κοσμική αλλαγή και ζήτησε εκτεταμένες υποδομές έρευνας, υγειονομικής περίθαλψης και εκπαίδευσης.
Το μέλος της IACC, John Gilmore, ιδρυτής και εκτελεστικός διευθυντής του Δικτύου Δράσης για τον Αυτισμό, χαρακτήρισε «αδιανόητο» το γεγονός ότι οι ερευνητές δεν μπορούν ακόμη να πουν με βεβαιότητα εάν το ποσοστό αυτισμού αυξάνεται.
