Όταν ξεκίνησε η πανδημία του κορωνοϊού, η Emily Landon σκεφτόταν το ρίσκο για τη ζωή της που θα είχε από εδώ και στο εξής. Γιατρός μολυσματικών ασθενειών στο Πανεπιστήμιο Ιατρικής του Σικάγο, κατάφερε να στριμώξει μήνες εργασίας σε λίγες μόλις μέρες, προετοιμάζοντας το ίδρυμά της για την άφιξη του ιού στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αλλά η Landon είχε επίσης πρόσφατα αναπτύξει ρευματοειδή αρθρίτιδα, μία ασθένεια στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου επιτίθεται στις αρθρώσεις του και έπαιρνε δύο φάρμακα που, καταστέλλοντας το εν λόγω ανοσοποιητικό σύστημα, την έκαναν πιο ευάλωτη στα παθογόνα.
Από τον Ed Yong/The Atlantic
Κανονικά, θα έπρεπε να ήταν ιδιαιτέρως επιφυλακτική ως προς την αποφυγή λοιμώξεων, ακόμη και σε νοσοκομειακό περιβάλλον. Αυτό την έκανε να νιώθει διαφορετική από άλλους ανθρώπους. «Δεν κάναμε αρκετά τεστ, πιθανώς ήταν παντού γύρω μας και περπατούσα κάθε ημέρα σε τέτοιους χώρους με ανεπαρκή αντισώματα και Τ-κύτταρα», είπε. Και γνωρίζει ακριβώς τι συμβαίνει στους ανθρώπους που μολύνονται. Ένα βράδυ, διαπίστωσε ότι σε μία στιγμή απίστευτης κούρασης και μαύρων σκέψεων, είχε γράψει στη λίστα με τις υποχρεώσεις της, την προηγούμενη ημέρα: Κάνε μία διαθήκη. «Και συνειδητοποίησα, Θεέ μου, ότι θα μπορούσα να πεθάνω», είπε. «Απλώς έκλαψα».
Δύο χρόνια αργότερα, η COVID-19 εξακολουθεί να είναι παντού γύρω μας και εκατομμύρια άνθρωποι όπως η Landon συνεχίζουν να κυκλοφορούν με εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα. Ένα σημαντικό ποσοστό από αυτούς δεν ανταποκρίνονται στα εμβόλια κατά της COVID, επομένως, παρά το γεγονός ότι έχουν εμβολιαστεί, πολλοί εξακολουθούν να είναι αβέβαιοι εάν είναι πράγματι προστατευμένοι και αρκετοί γνωρίζουν ότι δεν είναι.
Μεγάλο μέρος των Ηνωμένων Πολιτειών απέσυρε τους περιορισμούς για την COVID εδώ και πολύ καιρό και ακόμα περισσότερες πόλεις και πολιτείες ακολουθούν τώρα. Αυτό σημαίνει ότι οι πολιτικές που προστάτευαν την Landon και άλλους ανοσοκατεσταλμένους ανθρώπους, συμπεριλαμβανομένων των εντολών για υποχρεωτική χρήση μάσκας και των απαιτήσεων εμβολιασμού, εξαφανίζονται, ενώ τα μέτρα προστασίας που τους ωφέλησαν, όπως οι ευέλικτες επιλογές εργασίας, ανατρέπονται.
Και δεν πρόκειται μία μικρή ομάδα ανθρώπων. Σχεδόν το 3% των ενηλίκων στις ΗΠΑ λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, είτε για τη θεραπεία καρκίνων ή αυτοάνοσων διαταραχών είτε για να εμποδίσουν το σώμα τους να απορρίψει μεταμοσχευμένα όργανα ή βλαστοκύτταρα. Αυτό σημαίνει τουλάχιστον 7 εκατομμύρια ανοσοκατεσταλμένους ανθρώπους στις ΗΠΑ, αριθμός που είναι μεγαλύτερος από τους πληθυσμούς 36 πολιτειών, χωρίς καν να περιλαμβάνει τα εκατομμύρια που έχουν ασθένειες οι οποίες επίσης εμποδίζουν την ανοσία, όπως το AIDS και τουλάχιστον 450 άλλες γενετικές διαταραχές.
Στο παρελθόν, οι ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι ζούσαν με υψηλότερο κίνδυνο μόλυνσης, αλλά η COVID αντιπροσωπεύει μια νέα απειλή που, για πολλούς, έχει θέσει σε περαιτέρω κίνδυνο την ικανότητά τους να είναι μέρος του κόσμου. Από την αρχή της πανδημίας, επικριτές των μέτρων προστασίας διατύπωσαν την ιδέα «ότι μπορούμε να προστατεύσουμε τους ευάλωτους και ότι όλοι οι άλλοι μπορούν να συνεχίσουν τη ζωή τους», είπε ο Seth Trueger, ο οποίος λαμβάνει ανοσοκατασταλτικά φάρμακα για μια αυτοάνοση επιπλοκή του καρκίνου.
«Πώς υποτίθεται ότι μπορεί να λειτουργήσει κάτι τέτοιο;» αναρωτιέται. Ο ίδιος είναι γιατρός επειγόντων περιστατικών στο Northwestern Medicine. δεν μπορεί ούτε να εργαστεί από το σπίτι ούτε να προστατευτεί αποφεύγοντας τους δημόσιους χώρους. «Πώς πρέπει να φροντίσω την οικογένειά μου ή να ζήσω τη ζωή μου εάν μαίνεται μια πανδημία;» ρώτησε. Σε αντίθεση με τις δημοφιλείς παρανοήσεις, οι περισσότεροι ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι δεν είναι ούτε εμφανώς άρρωστοι ούτε απομονωμένοι.
«Ξέρω πολύ λίγους ανθρώπους που είναι ανοσοκατεσταλμένοι και ζουν σε μια φούσκα», λέει η Maggie Levantovskaya, συγγραφέας και καθηγήτρια λογοτεχνίας που πάσχει από λύκο, μια αυτοάνοση διαταραχή που μπορεί να προκαλέσει εξουθενωτική φλεγμονή σε ολόκληρο το σώμα.
Καθώς ο κορωνοϊός περνά από ένα σφοδρό κύμα σε ένα πιο ήπιο, πολλοί ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι (όπως όλοι οι άλλοι) ελπίζουν να πάρουν πίσω τη ζωή τους ξανά. Αλλά αυτή τη στιγμή, «είναι σαν να ζητάς από κάποιον που δεν μπορεί να κολυμπήσει να πηδήξει στον ωκεανό αντί να δοκιμάσει πρώτα σε μια πισίνα», λέει η Vivian Cheung, βιολόγος στο Πανεπιστήμιο του Michigan που έχει μια γενετική αυτοάνοση διαταραχή. «Αισθάνομαι αυτή την πίεση σαν να πηδάω στον Ειρηνικό και να μην ξέρω αν μπορώ να επιβιώσω ή όχι».
Οι ράμπες, τα κουμπιά προσβασιμότητας, τα προγράμματα ανάγνωσης οθόνης και πολλά άλλα μέτρα έχουν κάνει τη ζωή πιο εύκολη για τα άτομα με αναπηρία και ένα νέο κύμα παρόμοιων προστατευτικών μέτρων είναι πλέον απαραίτητο προκειμένου να καταστήσει την ανοσοκαταστολή μικρότερου βαθμού αναπηρίας στην εποχή της COVID. Ωστόσο, κανένας από τους ανθρώπους με τους οποίους μίλησα δεν θέλει μόνιμο lockdown. «Δεν είναι ότι οι ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι απολαμβάνουν κάτι από όλα αυτά», είπε η Levantovskaya. Αυτά που ζητούν (ευελιξία εργασίας, καλύτεροι τρόποι ελέγχου μολυσματικών ασθενειών και πιο δίκαιες ιατρικές θεραπείες) θα ωφελούσαν επίσης όλους, όχι μόνο τώρα αλλά για την υπόλοιπη ζωή μας.
Για περισσότερες από τρεις δεκαετίες, η Julia Irzyk ζει με συμπτώματα λύκου. Έχει επίσης ρευματοειδή αρθρίτιδα, εκφυλιστική πάθηση της σπονδυλικής στήλης και καρδιακά προβλήματα. Όταν μολύνεται με κρυολόγημα, τείνει να εξελίσσεται σε πλήρη πνευμονία, επομένως ακόμη και πριν από την πανδημία είχε επίγνωση των λοιμώξεων. Απέφευγε μεγάλα γεγονότα και σπάνια έτρωγε έξω. Όταν πετούσε με αεροπλάνο, κάτι που έκανε σπάνια, φορούσε πάντα μάσκα.
Για αυτό το άρθρο, μίλησα με 21 άτομα που είτε είναι ανοσοκατεσταλμένα είτε νοιάζονται για αυτούς που είναι. Άλλοι ήταν εξίσου επιμελείς πριν από την πανδημία σχετικά με το πλύσιμο των χεριών τους, τη λήψη των εμβολίων κατά της γρίπης και την αποφυγή ανθρώπων που ήταν εμφανώς άρρωστοι. Η Landon δεν θα πήγαινε ποτέ σε πάρτι στο αποκορύφωμα της εποχιακής γρίπης. Η Cheung φορούσε μάσκες στις πτήσεις και σκούπιζε τις επιφάνειες γύρω της. Κανείς τους όμως δεν ζούσε σε απομόνωση. Όλοι τους είχαν μία έντονη κοινωνικά ζωή.
Όμως, η COVID την άλλαξε. Ο νέος κορωνοϊός τους ανάγκασε να υπερβούν τις προηγούμενες προφυλάξεις τους, επειδή είναι πιο θανατηφόρος από τα κανονικά παθογόνα του αναπνευστικού, μπορεί να εξαπλωθεί από άτομα που δεν είναι εμφανώς άρρωστα και το κάνει με ιλιγγιώδη ταχύτητα. Σε σύγκριση με άλλους, όταν οι ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι προσβάλλονται από COVID-19, τείνουν να είναι πιο άρρωστοι για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.
Ο ρευματολόγος της Irzyk της είπε να μην βγαίνει έξω: Αν το πάθεις, η καρδιά και οι πνεύμονές σου δεν θα μπορούν να το αντέξουν. Έτσι έμεινε επτά μήνες χωρίς να βγει από το σπίτι της και εξακολουθεί να περνά τον περισσότερο χρόνο της εκεί. Έχασε τις κηδείες και των δύο γιαγιάδων της. Καθυστέρησε σημαντικές ιατρικές διαδικασίες, ακόμη και όταν τα συμπτώματά της για τον λύκο επιδεινώθηκαν επειδή μία από τις θεραπείες της, η υδροξυχλωροκίνη, εξαντλήθηκε, αφού ο Donald Trump τη διαφήμισε ψευδώς ως θεραπεία για την COVID.
Η COVID έχει καθορίσει επίσης τη ζωή της Harper Corrigan. Γεννήθηκε τον Σεπτέμβριο του 2019, εννέα εβδομάδες νωρίτερα, με μια σπάνια εγκεφαλική δυσπλασία που ονομάζεται λισενεγκεφαλία. Δεν έχει παίξει ποτέ με άλλο παιδί, παρόλο που, όντας υπερκινητική και αστεία, το θέλει πολύ. Μία εβδομάδα πριν οι ΗΠΑ μπουν σε lockdown, τον Μάρτιο του 2020, η Harper έπρεπε να υποβληθεί σε τραχειοστομία, αφήνοντάς την ακόμη πιο ευάλωτη σε ιούς του αναπνευστικού και, με τη σειρά της, σε δυνητικά θανατηφόρες κρίσεις.
Οι Corrigans πέρασαν 11 μήνες μαζί της στο νοσοκομείο. Ακόμη και μετά τη σταθεροποίηση της υγείας της, δεν μπορούσαν να βρουν νοσοκόμες για να τους βοηθήσουν με την κατ’ οίκον φροντίδα και το νοσοκομείο δεν της έβγαζε εξιτήριο. Όταν τελικά έφτασαν στο σπίτι, μπήκαν σε αυστηρό lockdown. Τα παιδιά με την πάθηση της Harper δεν αναμένεται να ζήσουν μέχρι την ενηλικίωση τους, οπότε η μητέρα της, Corey, μου είπε ότι προτεραιότητά της είναι να «στριμώξει μια πλήρη ζωή σε έναν άγνωστο χρόνο». Αλλά αυτό απαιτεί να επιβραδυνθεί η εξάπλωση του ιού και να εγκριθούν τα εμβόλια για παιδιά κάτω των 5 ετών.
Ο κίνδυνος της πρώτης καταστροφικής χρονιάς της πανδημίας εξακολουθεί να κρέμεται πάνω από τα κεφάλια πολλών ανοσοκατεσταλμένων ανθρώπων, ακόμη και όταν οι γύρω τους χαλαρώνουν στην ασφάλεια του εμβολιασμού. Τα εμβόλια θα πρέπει κανονικά να μειώνουν σημαντικά τον κίνδυνο μόλυνσης και σοβαρής ασθένειας, κάτι που δεν συμβαίνει ούτε στους υγιείς, αλλά επίσης πολλοί ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι μετά βίας ανταποκρίνονται στα εμβόλια κατά της COVID.
Μάλιστα, περίπου οι μισοί από τους λήπτες μεταμόσχευσης οργάνων δεν παράγουν καθόλου αντισώματα μετά από δύο δόσεις εμβολίου. Σε σύγκριση με το γενικό εμβολιασμένο κοινό, έχουν 82 φορές περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν πρωτοφανείς λοιμώξεις και 485 φορές περισσότερες πιθανότητες να νοσήσουν βαριά. Εάν μολυνθούν, ο κίνδυνος νοσηλείας τους είναι εξαιρετικά μεγάλος, ενώ η πιθανότητα θανάτου αφορά έναν στους 10. «Φανταστείτε να περπατάτε και να είστε στην κοινωνία και να σκέφτεστε, αν με κολλήσετε COVID, μπορεί να έχω 10% κίνδυνο να πεθάνω», λέει ο Dorry Segev, χειρουργός μεταμοσχεύσεων στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins School of Medicine. Οι ασθενείς του είναι σε καλύτερη κατάσταση από τους μη εμβολιασμένους, «αλλά όχι αρκετά, παρά τα όλα όσα έχουμε κάνει».
Άλλες ομάδες ανοσοκατεσταλμένων ατόμων τα πηγαίνουν καλύτερα μετά τον εμβολιασμό, αλλά ο Segev εκτιμά ότι το ένα τέταρτο εξακολουθεί να είναι ανεπαρκώς προστατευμένο. Και, επίσης, αρκετά άτομα με αυτοάνοσες διαταραχές δεν μπορούν να εμβολιαστούν πλήρως, επειδή οι αρχικές τους δόσεις τους οδήγησαν σε σοβαρές εξάρσεις των φυσιολογικών συμπτωμάτων τους. Ο Alfred Kim, ένας ρευματολόγος στο Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον στο Σεντ Λούις, ο οποίος ειδικεύεται στον λύκο, είπε ότι το 5 έως 10% των ασθενών του αντιμετώπισαν αυτά τα προβλήματα. Το ίδιο συνέβη και σε δύο από τα άτομα που πήρα συνέντευξη. Και οι δύο αρνήθηκαν περαιτέρω εμβολιαστικές λήψεις.
Πολλοί ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι έχουν κολλήσει τώρα σε ένα κενό, καθώς δεν είναι σίγουροι για το πόσο ασφαλείς είναι πραγματικά, ακόμη και μετά από τρεις δόσεις και μίας αναμνηστικής, όπως συμβουλεύει το CDC. Οι επιστημονικές μελέτες μπορούν να υποδείξουν τους μέσους κινδύνους σε μεγάλες ομάδες, αλλά προσφέρουν μικρή βεβαιότητα για τα συγκεκριμένα άτομα. Μερικές φορές, δεν υπάρχουν καθόλου μελέτες, όπως συμβαίνει με την Cheung, του οποίου η γενετική διαταραχή είναι τόσο σπάνια που δεν έχει καν όνομα.
«Ως γιατρός, έχω εκπαιδευτεί να αναλύω επιστημονικά δεδομένα, αλλά δεν μπορώ να εξετάσω τον τρόπο με τον οποίο μπορώ να αναλύσω απαντήσεις που δεν υπάρχουν», λέει η Lindsay Ryan, γιατρός στο UC San Francisco που πάσχει από νευρολογική αυτοάνοση διαταραχή. «Θα μπορούσα πραγματικά να προσδιορίσω τον κίνδυνο θανάτου μου αν κολλήσω τον COVID; Όχι, πραγματικά δεν μπορώ. Και με αυτό είναι δύσκολο να συνάψεις ειρήνη». Κάθε μεμονωμένη μόλυνση είναι το δικό της στοίχημα υψηλών θανάσιμων πιθανοτήτων.
Μίλησα επίσης με ανοσοκατεσταλμένους ανθρώπους που νόσησαν με COVID και είναι καλά. Άλλοι είχαν ήπια αρχική ασθένεια, αλλά στη συνέχεια ανέπτυξαν πιο σοβαρά μακροχρόνια συμπτώματα COVID. Ωστόσο, άλλοι είναι σίγουροι ότι θα τα πήγαιναν πολύ άσχημα αν τους συνέβαινε κάτι τέτοιο. Η Chloe Atkins, μια πολιτική επιστήμονας που εργάζεται σε θέματα αναπηρίας και απασχόλησης, έχει μια αυτοάνοση ασθένεια που ονομάζεται μυασθένεια gravis και «ακόμα και τα απλά κρυολογήματα μπορεί να με δυσκολέψουν στο να αναπνεύσω, να δω, να κινηθώ, να περπατήσω, ή ακόμα και να μιλήσω», είπε. Γνώριζε δύο άτομα με την ίδια πάθηση, και τα δύο πέθαναν από COVID. Αυτή και άλλοι αντιμετωπίζουν τις ίδιες επίπονες αξιολογήσεις κινδύνου που αντιμετωπίζουν όλοι οι άλλοι, αλλά είναι ιδιαιτέρως αυξημένες λόγω του μεγαλύτερου πιθανού κόστους από μία πιθανή μόλυνση τους. Και ενώ παλεύουν με αυτές τις αβεβαιότητες, το χάσμα μεταξύ αυτών και της υπόλοιπης κοινωνίας διευρύνεται.
Τον περασμένο χρόνο, καθώς πολλοί Αμερικανοί απολάμβαναν τις ελευθερίες τους που είχαν αποκατασταθεί, πολλοί ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι ένιωσαν ότι οι ελευθερίες τους συρρικνώνονται. Όταν το CDC ανακοίνωσε ότι οι πλήρως εμβολιασμένοι Αμερικανοί δεν χρειαζόταν πλέον να καλύπτονται με μάσκες σε εσωτερικούς χώρους, απλές δραστηριότητες όπως τα ψώνια έγιναν πιο επικίνδυνες για ανοσοκατεσταλμένα άτομα, στα οποία δεν δόθηκε καμία συμβουλή από την κορυφαία υπηρεσία δημόσιας υγείας της χώρας.
Όταν ο Joe Biden είπε σε μια ομιλία του ότι οι μη εμβολιασμένοι Αμερικανοί είχαν μπροστά τους «έναν χειμώνα σοβαρής ασθένειας και θανάτου», «ένιωσα σαν να μου μιλούσε», είπε η Cheung. Και όταν οι επικριτές των μέτρων κατήγγειλαν τους «παράλογους φιλελεύθερους» που αρνήθηκαν να εγκαταλείψουν τους περιορισμούς της πανδημίας, πολλοί από τους ανθρώπους με τους οποίους μίλησα ένιωσαν ότι τους κορόιδευαν επειδή προσπάθησαν να προστατεύσουν τον εαυτό τους και τους αγαπημένους τους.
«Αισθάνομαι ήδη διαφορετική από τους άλλους ανθρώπους εξαιτίας αυτής της κατάστασης», είπε η Colleen Boyce. Η ίδια δώρισε ένα νεφρό στον σύζυγό της, τον Mark και η οποία είναι πλέον επίσης ανοσοκατεσταλμένη. «Η σκέψη ότι όταν φοράω μάσκα, οι άλλοι μπορεί να με κοιτάζουν σαν να μην πηγαίνει κάτι καλά με εμένα είναι δύσκολο να τη διαχειριστώ».
Αυτές οι αλλαγές ήταν ιδιαίτερα δύσκολο να γίνουν, επειδή, για ένα διάστημα, οι ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι πήραν μία γεύση από κάτι καλύτερο για τη ζωή τους. Η Beth Wallace, ρευματολόγος στο Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν, είπε ότι πολλοί από τους ασθενείς της κάποτε αποδέχονταν ότι οι ιοί θα τους ισοπέδωναν τακτικά, αλλά τώρα έχουν συνειδητοποιήσει ότι δεν χρειάζεται να ζουν έτσι. Οι προσεκτικές συμπεριφορές και η ευελιξία στη δουλειά σήμαιναν ότι η γρίπη πρακτικά εξαφανίστηκε και πολλοί ανοσοκατεσταλμένοι ήταν στην πραγματικότητα λιγότερο άρρωστοι την εποχή της COVID από ό,τι πριν.
Και ενώ δεν θέλουν να επιμείνουν τα lockdown, ήλπιζαν ότι η ευελιξία θα μπορούσε να συνεχιστεί. Η Sung Yun Pai του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας ανέφερε ότι στο παρελθόν οι ασθενείς της, τα παιδιά που λαμβάνουν μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων για τη θεραπεία γενετικών διαταραχών του ανοσοποιητικού, θα έπρεπε να χάνουν το σχολείο τους. «Κατά κάποιο τρόπο, ο κόσμος που έγινε πιο εικονικός τους έδωσε καλύτερη πρόσβαση στην εκπαίδευση», είπε. Αλλά αυτές οι εξ αποστάσεως επιλογές εξαφανίζονται τώρα, και όχι μόνο όσον αφορά το σχολείο. Αρκετοί ανοσοκατεσταλμένοι είπαν ότι ο κοινωνικός τους κόσμος συρρικνώνεται, καθώς οι φίλοι που νωρίτερα στην πανδημία έκαναν παρέα μαζί τους, ουσιαστικά τώρα ενδιαφέρονται μόνο για συναντήσεις πρόσωπο με πρόσωπο.
Η εργασία γίνεται επίσης λιγότερο ευέλικτη. Η εύρεση και η διατήρηση θέσεων εργασίας μπορεί πλέον να είναι ακόμα πιο δύσκολη για άτομα με χρόνιες ασθένειες όπως ο λύκος, γεγονός που μπορεί να τους αφήσει να αισθάνονται αδύναμοι προκειμένου να υπερασπιστούν τον εαυτό τους. Μάλιστα, σε αρκετούς ανοσοκατεσταλμένους ανθρώπους έχουν πει ότι κρατούν πίσω την υπόλοιπη κοινωνία. Στην πραγματικότητα, συμβαίνει το αντίθετο: Αναγκάζονται να επανενταχθούν χωρίς να λαμβάνουν υπόψη τον κίνδυνο που υπάρχει για τη ζωή τους.
Και ίσως το χειρότερο από όλα, οι ανοσοκατεσταλμένοι άρχισαν να απορρίπτονται από τους φίλους, τους συγγενείς και τους συναδέλφους τους λόγω της παραπλανητικής αφήγησης ότι η Omicron είναι ήπια. Η παραλλαγή παρέκαμψε ορισμένες από τις άμυνες που είχαν δημιουργήσει ακόμη και ανοσοεπαρκείς άνθρωποι, κατέστησε αναποτελεσματικές αρκετές θεραπείες με αντισώματα και κατέκλυσε το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, στο οποίο βασίζονται τα ανοσοκατεσταλμένα άτομα. Και όμως σε έναν από τους ασθενείς του Wallace είπαν, και μάλιστα η αδερφή του, ότι κανείς δεν πεθαίνει πια. Στην πραγματικότητα, οι άνθρωποι εξακολουθούν να πεθαίνουν, και οι ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι δυσανάλογα. Το να το αγνοηθεί κάτι τέτοιο στέλνει στην ουσία ένα σιωπηρό μήνυμα: Η ζωή σας δεν έχει σημασία.
Μερικές φορές, αυτό το μήνυμα γίνεται ξεκάθαρο. Σε αρκετούς από τους ανοσοκατεσταλμένους ανθρώπους με τους οποίους μίλησα έχουν ειπωθεί, μερικές φορές από μέλη της οικογένειας ή πρώην συντρόφους τους, ότι αποτελούν βάρος για την κοινωνία, ότι δεν αξίζουν μια σχέση, ότι ο θάνατός τους θα ήταν ένα φυσικό επακόλουθο. Όταν η Corey Corrigan προσπαθούσε να αποφασίσει το αν θα υποβληθεί η Harper σε άλλη χειρουργική επέμβαση, «ένας γιατρός είπε: “Λοιπόν, δεν πρόκειται να ζήσει πολύ, οπότε δεν έχει σημασία”», είπε.
Όταν η Atkins, η πολιτική επιστήμονας, άκουσε για πρώτη φορά ότι οι άλλοι κορωνοϊοί που προκαλούν τα κοινά κρυολογήματα μπορεί να ξεκίνησαν ως χειρότερα παθογόνα, σκέφτηκε αμέσως τι σημαίνει αυτή η τροχιά όσον αφορά την COVID. «Άνθρωποι σαν εμένα πεθαίνουν αλλά η ζωή για εκείνους στους οποίους η covid δεν έχει μεγάλο αντίκτυπο συνεχίζεται», είπε. «Ένα μέρος του εαυτού μου αισθάνεται ακόμα έτσι, σαν να συμβαίνει ένα είδος φυσικής ευγονικής».
Η ευγονική, η έννοια της βελτίωσης της ανθρωπότητας ενθαρρύνοντας τους «πιο ικανούς» ανθρώπους να κάνουν παιδιά, ενώ αποτρέπει τους «ακατάλληλους» να το πράξουν, συνδέεται συχνότερα με το Ολοκαύτωμα, ανέφερε ο Aparna Nair, ανθρωπολόγος και ιστορικός θεμάτων αναπηρίας στο Πανεπιστήμιο της Οκλαχόμα. Όμως, τον 20ο αιώνα, αυτή η ιδέα είχε ευρεία υποστήριξη από γιατρούς και επαγγελματίες της δημόσιας υγείας, οι οποίοι την είδαν ως έναν επιστημονικό τρόπο επίλυσης προβλημάτων όπως η φτώχεια και η κακή υγεία. Αυτή η θεωρία επηρέασε την ανάπτυξη των τεστ IQ, την παροχή συμβουλών γάμου και τους νόμους περί μετανάστευσης.
Η ευγονική «συχνά πλαισιώνεται ως μέρος ενός παρελθόντος που έχει τελειώσει», είπε ο Nair. «Πιστεύω ότι η πανδημία έχει αποδείξει ότι αυτό δεν ισχύει πλήρως». Οι περισσότεροι Αμερικανοί σήμερα θα θεωρούσαν πιθανώς την ιδέα κατακριτέα και λίγοι θα την ενστερνιζόντουσαν ενεργά. Αλλά όταν μια κοινωνία ενεργεί σαν να είναι αναπόφευκτοι οι θάνατοι ευάλωτων ανθρώπων και δεν κάνει τα ελάχιστα προκειμένου να μειώσει τους κινδύνους τους, εξακολουθεί να αποδίδει σιωπηρά χαμηλότερη αξία σε ορισμένες ζωές.
Η COVID δεν θα φύγει. Η ασθένεια θα γίνει μόνιμο μέρος της ζωής μας, μια άλλη σοβαρή μολυσματική απειλή που προστίθεται σε ένα βιβλίο που είναι ήδη γεμάτο από αυτές. «Όλοι όσοι είναι ανοσοκατεσταλμένοι θα πρέπει να καταλάβουν το πώς θα είναι από εδώ και στο εξής η φυσιολογική ζωή και η οποία δεν πρόκειται να μοιάζει με τη φυσιολογική ζωή των άλλων ανθρώπων», είπε ο Ryan, από το UC του San Francisco.
Νέες θεραπείες θα μπορούσαν να βοηθήσουν. Το Paxlovid, ένα αντιικό φάρμακο της Pfizer, μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο νοσηλείας και θανάτου από COVID κατά 88%, εφόσον οι ασθενείς λάβουν τη θεραπεία εντός πέντε ημερών από τα πρώτα συμπτώματα (αν και το NIH σημειώνει ότι το φάρμακο δεν πρέπει να χορηγείται παράλληλα με ορισμένα ανοσοκατασταλτικά). Το Evusheld, ένα κοκτέιλ δύο αντισωμάτων από την AstraZeneca, μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο εμφάνισης COVID και αν και λιγότερο αποτελεσματικό έναντι της Omicron, εξακολουθεί να είναι προστατευτικό. Επίσης, ο FDA εξέδωσε άδεια χρήσης έκτακτης ανάγκης για το συγκεκριμένο κοκτέιλ για την πρόληψη λοιμώξεων σε ανοσοκατεσταλμένους ανθρώπους.
Αλλά αυτά τα φάρμακα είναι ήδη σε έλλειψη. Η αμερικανική κυβέρνηση έχει παραγγείλει μόνο 1,7 εκατομμύρια δόσεις Evusheld και έχει διανείμει 400.000, κάτι που είναι τραγικά ανεπαρκές δεδομένου ότι οι ΗΠΑ έχουν τουλάχιστον 7 εκατομμύρια ανοσοκατεσταλμένους ενήλικες. Πολλά ιδρύματα έχουν αρκετά μόνο για τους πιο σοβαρά ανοσοκατεσταλμένους ασθενείς τους, «και υπάρχουν άνθρωποι σαν εμένα που δεν πλησιάζουν ούτε καν την πιθανότητα να τα λάβουν», είπε η Landon του Πανεπιστημίου Ιατρικής του Σικάγο.
Ακόμη και οι ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις της ιατρικής ανάγκης μπορεί να μην είναι σε θέση να λάβουν μια τέτοια δόση θεραπείας γρήγορα. Ορισμένα νοσοκομεία χρειάστηκε να κάνουν λοταρίες προκειμένου να αποφασιστεί ποιος θα πάρει τα συγκεκριμένα φάρμακα. «Είναι πραγματικά απαράδεκτο», είπε η Cheung, η οποία έλαβε το Evusheld ενοχλώντας κάθε ιατρική επαφή που είχε, μία διαδρομή που δεν είναι διαθέσιμη σε άτομα χωρίς διασυνδέσεις, χρόνο ή προνόμια.
Πέρα από τη δίκαιη πρόσβαση σε θεραπείες, τα άτομα με τα οποία μίλησα θέλουν κυρίως δομικές αλλαγές, καλύτερα πρότυπα αερισμού, ευρεία διαθεσιμότητα τεστ, αναρρωτική άδεια μετ’ αποδοχών και μέτρα για τη βελτίωση των ποσοστών εμβολιασμού. Πάνω απ’ όλα, ζητούν ευελιξία, τόσο σε ιδιωτικούς όσο και σε δημόσιους χώρους. Αυτό σημαίνει επιλογές απομακρυσμένης εργασίας και εξ αποστάσεως σχολείου, αλλά και εντολές υποχρεωτικής χρήσης μάσκας σε βασικούς κοινωνικούς χώρους, όπως παντοπωλεία και φαρμακεία, που θα μπορούσαν να ενεργοποιηθούν ή να απενεργοποιηθούν ανάλογα με τον φόρτο κρουσμάτων μιας κοινότητας.
Χωρίς καλύτερες, περισσότερες διαθέσιμες θεραπείες ή περισσότερες δομικές αλλαγές, οι ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι θα εξακολουθούν να εξαρτώνται από μέτρα που αποτρέπουν τις λοιμώξεις. Η διατήρησή τους θα απαιτούσε, κατά καιρούς, οι άλλοι να κάνουν κάποια πρόβλεψη για τον αυξημένο κίνδυνο τους. Αλλά όσον αφορά το τι μπορούν να κάνουν μεμονωμένοι άνθρωποι για αυτούς, το πιο συνηθισμένο αίτημα που άκουσα ήταν: Ανεξάρτητα από τις δικές σας επιλογές, μην μας κοροϊδεύετε επειδή προσέχουμε και σίγουρα μην μας πείτε ότι η ζωή μας αξίζει λιγότερο.
Όλα αυτά τα μέτρα θα προστατεύσουν το κοινωνικό σύνολο από τις μολυσματικές ασθένειες γενικότερα. Θα απαιτούσαν επίσης κάποια αρχική επένδυση προκειμένου να αποφασιστεί το πώς θα λειτουργούσαν: Δηλαδή, δεν θα έπρεπε οι εταιρείες να υποχρεούνται να προσφέρουν εξ αποστάσεως εργασία, όταν είναι δυνατόν, για κάποια διάρκεια; Ποιο είναι το όριο για την ενεργοποίηση των απαιτήσεων χρήσης μάσκας; Αυτές οι πολιτικές αντιπροσωπεύουν πρόσθετο κόστος και προσπάθειες από τους θεσμούς του κράτους και το κύριο ερώτημα που αντιμετωπίζουν τώρα οι ΗΠΑ είναι: Η COVID έχει προσθέσει βάρη στην κοινωνία μας, ποιος θα τα επωμιστεί;
Οι ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι ακούν συχνά ότι ο κόσμος δεν τους παρείχε προστασία πριν από την πανδημία και έτσι δεν θα έπρεπε να αναμένεται κάτι τέτοιο να συμβεί μετά. Αλλά στο παρελθόν, οι μολυσματικές ασθένειες προκάλεσαν μεγάλες κοινωνικές αλλαγές. Δημιουργήθηκε μια τεράστια υποδομή για την αντιμετώπιση της ετήσιας επίθεσης της γρίπης, συμπεριλαμβανομένων αντιικών, ετήσιων εμβολίων και ενός παγκόσμιου συστήματος επιτήρησης που παρακολουθεί τα νέα στελέχη. Μετά τις επιδημίες πολιομυελίτιδας της δεκαετίας του 1940, «υπήρξε ένα κύμα ενδιαφέροντος για την εξ αποστάσεως εκπαίδευση και ένας αυξανόμενος αριθμός ανθρώπων που χρησιμοποιούσαν τηλέφωνα και άλλες τεχνολογίες προκειμένου να ολοκληρώσουν το σχολείο και να πάνε στο πανεπιστήμιο», ανέφερε ο Nair, ο ιστορικός της αναπηρίας.
Όμως, στα τέλη του 20ου αιώνα, η ίδια η έννοια της αναπηρίας άρχισε να αλλάζει. Παλαιότερα θεωρούνταν ως ένα εντελώς ιατρικό πρόβλημα, κάτι που προκύπτει από τη βιολογία ενός ατόμου και μπορεί να διορθωθεί, είπε ο Nair. Αλλά το κίνημα για τα δικαιώματα των αναπηριών εισήγαγε ένα πιο κοινωνικό μοντέλο, στο οποίο η αναπηρία αφορά τόσο το περιβάλλον ενός ατόμου όσο και το σώμα του. Οι άνθρωποι που χρησιμοποιούν αναπηρικά αμαξίδια είναι πιο ευέλικτοι σε χώρους με ράμπες και κουμπιά προσβασιμότητας στις πόρτες. Ομοίως, η δίκαιη πρόσβαση στο Evusheld και οι ευέλικτες πολιτικές εργασίας θα καθιστούσαν τους ανοσοκατεσταλμένους ανθρώπους λιγότερο ανάπηρους σε μια εποχή όπου η COVID είναι εδώ για να μείνει.
Τελικά, η COVID θα γίνει ενδημική, ένας όρος «με τόσους πολλούς ορισμούς που δεν σημαίνει σχεδόν τίποτα», όπως έγραψαν οι συνάδελφοί μου Katherine J. Wu και Jacob Stern. «Το λάθος που ακούω συχνά τώρα είναι να χρησιμοποιώ την έννοια του ενδημικού ιού ως αιτία προκειμένου να σταματήσουμε γρήγορα τις προφυλάξεις και να μην κάνουμε το πιο σημαντικό και δύσκολο έργο της εφαρμογής των κοινωνικών μέτρων που θα έκαναν περισσότερο ασφαλή και φυσιολογική τη ζωή με τον κορωνοϊό», είπε η Ryan.
«Πρέπει να κερδίσουμε τη δυνατότητα να μεταβούμε από την έκτακτη ανάγκη στον ενδημικό ιό». Η διαμόρφωση ενός κόσμου στον οποίο το να είσαι ανοσοκατεσταλμένος απαιτεί λιγότερους συμβιβασμούς είναι εφικτή και δεν είναι πολύ επαχθή. Και ακόμα κι αν οι άνθρωποι απορρίπτουν το ηθικό επιχείρημα για τη δημιουργία ενός τέτοιου κόσμου, υπάρχουν δύο καλοί, εγωιστικοί λόγοι για να τον χτίσουμε.
Πρώτον, ο κορωνοϊός εξελίσσεται γρήγορα σε άτομα με εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, τα οποία επίσης υποφέρουν από λοιμώξεις για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και είναι φορείς μετάδοσης για περισσότερο χρόνο. Η παραλλαγή Alpha του πρώτου χειμώνα της πανδημίας πιθανότατα εξελίχθηκε με αυτόν τον τρόπο, και η Omicron μπορεί επίσης. «Είναι πολύ πιθανό μια νέα παραλλαγή που βλάπτει κάποιον με φυσιολογικό ανοσοποιητικό σύστημα να προέρχεται από ένα ανοσοκατεσταλμένο άτομο που δεν κατάφεραν να προστατεύσουν», είπε ο Kim, ο ρευματολόγος του Πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον.
Δεύτερον, το ανοσοποιητικό σύστημα εξασθενεί με την ηλικία, έτσι ενώ οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θα είναι ποτέ τόσο ευάλωτοι όσο ένας αποδέκτης μεταμόσχευσης οργάνων, η ανοσία τους θα εξακολουθεί να είναι εν μέρει σε κίνδυνο. Ο σεβασμός των αναγκών των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων δεν αφορά τη δυσανάλογη υποδοχή κάποιας μικροσκοπικής μειονότητας. Eχει να κάνει πραγματικά με την ενσυναίσθηση με τον μελλοντικό σας εαυτό. «Όλοι θα αντιμετωπίσουν την ασθένεια κάποια στιγμή στη ζωή τους», είπε η Levantovskaya. «Δεν θέλεις έναν καλύτερο κόσμο για τον εαυτό σου όταν έρθει εκείνη η ώρα;».
