kourdistoportocali.comPeopleHealthΕνεργοποιήθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

κυστική ίνωση

Ενεργοποιήθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Οι ασθενείς μπορούν να καταγραφούν στο μητρώο από τους θεράποντες γιατρούς τους, χωρίς να μετακινηθούν από τον τόπο διαμονής τους

Με εντολή του Υπουργού Υγείας, κ. Β. Κικίλια προς την ΗΔΙΚΑ ΑΕ ενεργοποιήθηκε σήμερα, 7 Ιουλίου 2020 το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση το οποίο προβλέπει την υποχρεωτική καταγραφή όλων των ασθενών που πάσχουν από το νόσημα αυτό στην Ελλάδα.

Βάσει της σχετικής νομοθεσίας, δικαίωμα για την καταχώρηση  των ασθενών στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Κυστικής Ίνωσης έχουν οι θεράποντες ιατροί οι οποίοι μπορεί να είναι ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, δηλαδή Πνευμονολόγοι, Παιδίατροι, Γαστρεντερολόγοι, Παθολόγοι, ή Ιατροί Γενικής Ιατρικής, καθώς και ειδικευόμενοι ιατροί των προαναφερομένων ειδικοτήτων. Με τον τρόπο αυτό, όλοι οι ασθενείς, θα έχουν την δυνατότητα να καταγραφούν άμεσα στο μητρώο από τους θεράποντες γιατρούς τους που τους παρακολουθούν και συνταγογραφούν τα φάρμακά τους, χωρίς να χρειάζεται να μετακινηθούν από τον τόπο διαμονής τους στα μεγάλα αστικά κέντρα όπου συνήθως βρίσκονται οι κλινικές και τα εξειδικευμένα κέντρα Κυστικής Ίνωσης όπου νοσηλεύονται.

Όπως δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση (https://www.cfathess.gr/), κ. Αγγελική Πρεφτίτση, «η σύσταση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση και η άμεση ενεργοποίηση  του ικανοποιεί ένα χρόνιο αίτημά μας, δεδομένου ότι γνωρίζουμε πως είναι ο μόνος τρόπος προκειμένου να υπάρξει πλήρης, εμπεριστατωμένη και αξιόπιστη εικόνα της κατάστασης και των δεδομένων όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ώστε με βάση αυτό να προσδιοριστούν οι ανάγκες μας για την φαρμακοθεραπεία μας και για τις λοιπές παροχές που χρειαζόμαστε και να καταρτιστεί σχέδιο δράσης για την Κυστική Ίνωση». Προσθέτει ότι «με το μητρώο αυτό καθίσταται πλέον εφικτός και ο σχεδιασμός ειδικού κλειστού προϋπολογισμού  για την αποζημίωση όλων των παροχών που μας είναι αναγκαίες και ιδίως για τα φάρμακα υψηλού κόστους τα οποία στοχεύουν στο αίτιο της νόσου και έχουν πολύ καλά θεραπευτικά αποτελέσματα».

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα τηρείται, για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας, από την ΗΔΙΚΑ ΑΕ και υπεύθυνος επεξεργασίας, είναι ο  Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας ο οποίος με τη συνεργασία του Υπευθύνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) της ΗΔΙΚΑ ΑΕ θα παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του προς τις διατάξεις του Γενικού Κανονισμού Προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα (GDPR) και κάθε άλλης ρύθμισης για την προστασία του ατόμου έναντι της επεξεργασίας δεδομένων του προσωπικού χαρακτήρα.

Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα διενεργείται από το νεοσύστατο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, μια ειδική υπηρεσία που υπάγεται οργανικά στο Υπουργείο Υγείας και συνεστήθη πρόσφατα, υποκείμενη άμεσα στην εποπτεία του Υπουργού Υγείας, ώστε να διασφαλιστεί στο υψηλότερο δυνατό επίπεδο της οργανικής δομής του Υπουργείου,  ο αποτελεσματικός έλεγχος, εποπτεία, αλλά και αυτοτέλεια ενόψει της ιδιαίτερης φύσης των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών που τυγχάνουν επεξεργασίας για την συγκρότηση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και την διασφάλιση της αποτελεσματικής και ασφαλούς λειτουργίας των μητρώων των ασθενών. Η υπηρεσία αυτή η οποία στελεχώνεται αποκλειστικά από  μόνιμους και με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου υπαλλήλους του Υπουργείου Υγείας, που τοποθετούνται με απόφαση του υπουργού Υγείας έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, συνταγογράφησης καθώς και των μητρώων ασθενών, ώστε να διαμορφώνονται με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια οι παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και να διασφαλίζονται όλες οι αναγκαίες δικλείδες ασφαλείας για την προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων των ασθενών στο πλαίσιο λειτουργίας των μητρώων.

Τέλος,  η κ. Πρεφτίτση τόνισε ότι «ελπίζουμε ότι πολύ σύντομα μέσω της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης η καταγραφή όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα έχει ολοκληρωθεί και  θα αποκτήσουμε τόσο εμείς, όσο και το Υπουργείο Υγείας, ένα χρήσιμο «εργαλείο» το οποίο μέσω της διασύνδεσης του με μητρώα άλλων Υπουργείων και Υπηρεσιών θα μπορέσει να αποτελέσει τη βάση για το σχεδιασμό ορθής και στοχευμένης πολιτικής κοινωνικοασφαλιστικού και οικονομικού χαρακτήρα για τα άτομα με κυστική ίνωση και τις οικογένειες τους, ώστε η στήριξη που τους παρέχεται από την Πολιτεία να είναι επωφελής και ουσιαστική».

SHARE

Περισσότερα

MORE PEOPLE

TOP LINE

Ο Bourla δήλωσε ότι διαγνώστηκε με κορωναιό παρά τα 4 εμβόλια Pfizer (ή Evian;) που έλαβε. Aγωνία για τον Μαργαρίτη
Μετά τους επιφανείς Εβραίους καθηγητές του Columbia University έρχονται συνάδελφοί τους του Stanford University να υποστηρίξουν ότι τα εμβόλια COVID-19 είναι πιο επικίνδυνα από τον ιό. Επιστολή σε Biden-Johnson
Joseph Mercola> O κορυφαίος Εβραίος καθηγητής εξηγεί πώς να αποτοξινωθείτε από την πρωτεΐνη ακίδας μετά από COVID-19 ή εμβόλιο COVID-19
Αναβρασμός στην Apple> Ο Tim Cook απαιτεί από τις 5 Σεπτεμβρίου όλοι οι εργαζόμενοι να επιστρέψουν στο γραφείο
Henry Kissinger> Είμαστε στο χείλος του πολέμου με τη Ρωσία και την Κίνα για ζητήματα που εν μέρει δημιουργήσαμε
Υuval Harari> Οι κοινοί άνθρωποι πρέπει να ζουν με φόβο στην ιδέα «δεν χρειαζόμαστε τη συντριπτική πλειονότητα από εσάς»
Σάρωσε η εκλεκτή του Trump στο Wyoming
Ανδρέας Σταματιάδης-Ανθή Παπακώστα> Χόρεψε μαζί μου ως το τέλος του πολέμου. Σκηνοθεσία Τίγρης
Αποκάλυψη New York Times> Απάτες δισεκατομμυρίων δολαρίων από τα προγράμματα ανακούφισης για την Covid-19 στις ΗΠΑ
Αποκάλυψη> Η Angelina Jolie έχει μηνύσει το FBI απαιτώντας να μάθει γιατί ο Brad Pitt δεν συνελήφθη για βιαιοπραγία εναντίον εκείνης και των παιδιών της
Αντώνης Δρογώσης> Ο Αρχιτέκτονας που υπογράφει ίσως το πιο φιλόξενο ξενοδοχείο της Μυκόνου. Αυτό είναι το Atlantis
Jeffrey Sachs> Nέα βόμβα από τον κορυφαίο Εβραίο καθηγητή του Columbia δείχνει αυτούς που κατασκεύασαν τον ιό COVID-19 και τον εξαπέλυσαν εναντίον της ανθρωπότητας